紀念論壇

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[主樓] 漸凍人張紅—目睹自己美麗地死去

漸凍人張紅—目睹自己美麗地死去

都市快報賈代騰飛 / 東方IC

談論生死，會不會殘酷又顯矯情？看完張紅的故事，或許你會有這樣一個假設，倘若自己也不幸成了“漸凍人”，會以怎樣的心態去面對余生，迎接最后的暮鼓晨鐘？若嫌司馬遷老人家“人固有一死”太老套，那不妨換個時髦的比喻，“人生好比打電話，不是你先‘掛’，就是我先‘掛’。”

該來的，終究會來。現在的張紅就像海灘邊的一堆沙粒，每次海浪打來就被帶走一點。就這么意識清晰地看著自己的身體漸漸冰封，先是手腳，再舌頭，直至吞咽困難，呼吸衰竭。有人說，她靠希望而活。但對張紅來講，不治之癥帶來的是滿眼絕望。

醫生斷言，她活不過三年。而張紅就這么扛過來了，幾乎喪失全部行動能力的她，還“筆耕不輟”，每天800字。最近她張羅著開網店搞募捐，為條件差的ALS患者募集延續生命的呼吸機。
是張紅天生堅強？不。
她也有過恐懼，絕望，直到最后的淡然。如果生命可以重來，你會為何而生？我問。為愛。為親情、友情、愛情，這三個亙古不變的真諦。張紅用鼠標艱難地點出這句話。

張紅博客里這么寫著，躺在沙發上不能動彈的深夜，我才真切地感受到自己的命和80歲高齡的父母緊緊相連。活著，好好地活著，是我的責任。

記得《肖申克的救贖》里Red有句經典臺詞，get busy living or get busy dying；汲汲于生，汲汲于死。

其實，我們總在忙，忙著追逐名利，忙著柴米油鹽，忙著飛速奔跑，以至于都沒認真想過到底為何而活，為何出發。

采訪結束，臨走前一天陪張紅的父母去買菜，看見小區門前貼著一張訃告。

張媽媽說，每當小區里有人離去，都會貼出來。說完，老人家神色黯淡了。

回到單位，QQ彈出張紅的留言， “我覺得你的比喻很好，當潮汐帶走最后一粒沙子時，人們偶爾會想起，這里還有過一堆沙子。”

敬畏生命，珍惜眼前，畢竟這里有我們的曾經。

相關資料：在中國，有20萬“漸凍人”，實際上可能更多。這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。

今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。

近6年，在北京志愿者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。目前人類對于此病知之甚少。既查不到任何發病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間，只有3年。得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。

以下信息經都市快報攝影記者賈代騰飛及張紅本人許可，歡迎有愛心的人或者和張紅想成為朋友的人，通過以下方式聯系她，給她世界的溫暖和關愛：

張紅的QQ：1223824602