03-09
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稿件來源:文中小宇為化名 ●楊燕蓉 湯海燕 陳善鴻 林敬浩 茫茫無際的大海上飄蕩著一葉孤舟,得了絕癥的父親帶著自閉癥的兒子,絕望地看著大海……這是最近熱映的電影《海洋天堂》中的鏡頭。 家住三鋼的小宇也是一位患自閉癥的孩子,他每天沉溺在自己的世界里。陪他艱難走過16個春秋的,是他的媽媽——刁敏。 刁敏說,16年只是一個開端,我一輩子都會照顧孩子。患病:孩子眼睛不會說話了 “小宇,媽媽到陽臺上曬被子,你把被子遞給我好嗎?”7月10日,又是一個大晴天,刁敏和兒子在家進行大掃除。“媽媽,給你被子。”小宇把被子遞給刁敏,并沖著她笑了一下。 刁敏一把摟住兒子,也笑了。她知道,那雙會說話的眼睛又回來了。 1994年,小宇出生了,看著這個白白胖胖的小子,全家人滿心歡喜。兒子一天天長大,刁敏心里樂滋滋的。盡管工作很忙,但是教兒子走路、說話、背唐詩、寫字這些活兒,她從來都是自己干。“孩子可活了,嘴巴很甜,鄰居、同事都很喜歡他,特別是那雙大眼睛,忽閃忽閃的格外有神。”刁敏說,三歲前的兒子,人見人愛,很聰明,能背20多首唐詩。 小宇過完三歲生日,不幸就在6個月后發生了。一天,刁敏發現兒子突然沉默了,不叫人了,跟他講話,他也不回應,那雙大眼睛也開始失去光彩。刁敏想盡辦法吸引兒子的注意力,都無濟于事。她到圖書館、到網上查資料,向親朋好友打聽,也找不到孩子的病因。 一定要讓孩子從自己的“小世界”走出來!刁敏在心里暗暗發誓:哪怕只有0.1%的治愈希望,也要付出100%的努力去爭取。求醫:輾轉萬里道艱辛 “你孩子得的是自閉癥,治愈希望渺茫。”1998年,刁敏從醫生口中聽到這個結論,一顆心頓時沉到谷底,但她很快回過神來,帶著兒子繼續四處求醫。 1998年到2005年,7年間,刁敏帶著孩子,輾轉于福州、北京、山東、廣西的各大兒童醫院和康復中心,就像走“萬里長征”那樣,默默堅持著。 回想起那段日子,刁敏心有余悸,她說,現在看到火車都怕。 1998年,刁敏在三鋼焦化廠上倒班。為了帶孩子上福州治病,她堅持每周最后一個夜班上完后,匆匆趕回家,帶上孩子,去趕次日凌晨1點三明到福州的那班火車。“那時候買的都是硬座,要是運氣好,碰上車廂空的時候,我還能和孩子躺著打個小盹。”刁敏說。 清晨7點,火車一到,刁敏就帶著孩子到福州兒童醫院治療。結束后,再趕中午1點鐘的回程火車。“雖然辛苦點,但可以省下一晚過夜費,長期下來能節省不少錢。”刁敏說,到福州治療三個多月,為了省錢,她沒有舍得坐一次汽車。 然而一番辛苦卻打了水漂,刁敏發現兒子變得更冷漠了,她只得另想辦法。 2000年,刁敏聽說美國生產的一種藥物對治療自閉癥有很好療效,就托人買來。 可是孩子服藥后,病情沒有好轉,反而出現尿失禁。“那年冬天特別冷,孩子尿失禁,每天晚上我都要起來給他換3、4次褲子,手常常凍得生紅,最后都裂開了。”刁敏回憶說。公婆很心疼兒媳婦,二老退休后也搬過來一起照顧孫子。 2004年,刁敏了解到廣西南寧方舟至愛自閉癥康復中心治療效果好。她請了一個月假,帶著小宇到了南寧。在這里,刁敏見識了全新的自閉癥治療和訓練方式,兒子在這接受康復訓練,她就用心做好筆記,把治療方法深深印在腦海中。回到三明后,她依葫蘆畫瓢嘗試,幾個月后,孩子進步了,眼神慢慢生動起來……訓練:教“外星人”認識地球 刁敏說,孤獨癥兒童就像外星人來到地球一樣,不認識這個世界,也不了解這個世界,治療康復就是要在孩子空白的腦袋中畫上色彩。 一切能認知的事務都成了刁敏的“教學對象”。在家里,每天一睜開眼,刁敏就把所有肉眼能及的東西一遍遍地告訴小宇:這是燈,這是床,桌子,衣服,被子……在外面,她引導孩子看藍天、花、草、廣告牌、人行道…… “一件物品,要講成千上萬遍,還要拿實物給他看,他才有記住的可能。”刁敏說,對于自閉癥兒童來說,接受外界信息是有障礙的,但是她并沒有放棄。 小宇學會寫“一”字了,刁敏說,這是兒子學會的第一件事,她幾經努力終于在兒子封閉的心靈上敲開了一個縫隙。 自閉癥兒的精力很難集中在一個點上。為了吸引兒子注意,刁敏把A4紙裁成四張,用水筆在每個格子點上密集的小點,然后引導小宇連成線,教他寫“一”字。 這么簡單的練習,小宇都會煩。“第一天只堅持了3分鐘,他就沒興趣了。”刁敏改變法子教,小宇寫出一個“一”字,就給他一個餅干,還不停夸他,“你是最棒的,寫的真漂亮。” 在刁敏的鼓勵下,經過上萬次地練習,3個月后,小宇學會寫字了。那一年,小宇10歲。如今小宇已經學會寫300多個漢字,遇上刁敏筆畫筆順寫錯的時候,他還會搶過媽媽的筆,重新寫一遍。 “更難的是讓孩子開口說話。”刁敏說著,眼里閃著淚花。 由于長期沒有說話,小宇的舌頭都僵硬了。小宇11歲那年,刁敏和小宇的伯母按照“方舟至愛”的教學方法,開始對小宇進行說話訓練。 讓小宇學會說一個“a”,她們就費了不少功夫。 “伯母按住小宇,我一手掰著他的頭,一手拿著湯匙,壓住他的舌頭,讓他發音。孩子扭來扭去,哭個不停,一節課25分鐘下來,常常把嗓子都哭啞了。”刁敏回憶著哽咽起來。 訓練了好幾個月,小宇終于學會“a”的發音。求學:打開“天窗”不容易 上個月,小宇順利從列西小學畢業了。 看著這個1米8的帥小伙高興地奔出校園,刁敏看到了生活的希望。回想起孩子求學的經歷,刁敏感慨:打開通往學校的“天窗”真不容易啊。 小宇4歲的時候,刁敏就送他到附近的公立幼兒園就讀。了解到他的情況后,學校同意先入校觀察一周。不料兩天后,老師就通知不用送小宇來了。原來,小宇上課完全不聽指令,想要什么東西,老師不給,就不停敲打自己腦袋,有自殘的行為。 公立幼兒園不行,刁敏就把孩子往私立幼兒園送,一家拒絕,就去下一家,刁敏被4家私立幼兒園拒絕。“有一家肯,不過要我交5000元的贊助費”,刁敏說,本想咬咬牙讓孩子進去,不過看完協議發現學校不對孩子的安全負責,就放棄了。 此后,刁敏相繼把孩子送到三明、福州等地的一些自閉癥康復中心。然而,每個月就要花費2000多元,家里吃不消,只能把孩子放在家中讓伯母照顧。 刁敏與伯母用南寧學回來的訓練方法用心啟發小宇,小宇一天天進步。2005年,小宇順利通過列西小學面試,入校就讀,現在他終于小學畢業了。 三鋼焦化廠煉焦車間的陳素霞和刁敏共事二十多年。她說:“刁敏特別堅強,特別有韌性和耐心,這也是她能把孩子治好的基本心理素質。” 刁敏說,有個自閉癥的孩子,我從不感到自卑。一有空,她就帶孩子出去逛街、散步,別人怎么白眼,她根本沒放在心上。這幾年,她還經常帶孩子出去旅游,四川、臺灣、北京、廣西、山東……小宇已經走了大半個中國,上個月,刁敏還帶著孩子去上海逛世博。 有努力就有回報。如今的小宇不僅會說話、寫字,還會幫忙做家務,雖然還不怎么與人交流,但刁敏相信總有一天孩子會走出自己的世界。(文中小宇為化名)
作者:222.184.28.* 回復:0 發表時間:2011-10-30 18:59:50
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