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最美抗癌女孩“魯若晴”網上紀念館:點我訪問!生病但是樂觀的魯若晴魯若晴,真名魯超。一個美麗的青島女孩,一個本應享受青春年華的姑娘,卻不幸身患白血病。癌癥化療讓她頭發掉光了,身患急性髓系白血病,她已時日難測;在治療期間她將自身狀態及病情變化記錄在微博,并被著名新浪微博網友“作業本”轉發后,一夜間受到眾多關注。后經青島晚報、全搜青島全搜索網記者張譯心全文發稿《你若安好,便是晴天》系列報道,引發全國媒體關注。現以收到全國捐款百萬余元,在北京進行治療。“已經得到太多不必糾纏” 2012年年初,魯若晴被查出白血病晚期,且病情極其嚴重,以至于青醫附院將她判處“死刑”,為了挽救這個姑娘,在家人幫助下她曾前往北京進行化療和加干細胞移植治療。更好的消息在于,2012年3月份,“魯若晴”與她哥哥干細胞配型成功,只要繳納40萬手術費后便可進行移植。 但最終,她放棄了。據“魯若晴”小姑的推測,放棄的原因可能是在經過痛苦的化療后,她深知即便家里會想辦法拿出那筆高昂的醫療費,移植也只有60%的希望,并有復發可能——醫生曾如實告訴過她實情,“魯若晴”可能不希望因此拖累整個家庭。 “已經得到太多不必糾纏”由此,她從北京返回青島。 “剛從海邊回來,實在放不下的時候,去趟重癥病房或者墓地,你容易明白,你已經得到太多,再要就是貪婪,從尊重生命的角度,不必糾纏。”回到青島后,病情逐漸加重的“魯若晴”也時常會提及白血病給她帶來的痛苦,以至于她用“撞墻”的行為來減輕疼痛,“撞墻減輕疼痛,我明白即使再好的止痛藥對我也沒有作用的那一天意味著什么。”在病魔的嗜食下,她已經開始吃嗎啡止疼,左眼也已幾乎失明。曾放棄治療回家養病 魯超媽媽介紹,她家位于青島市農村,今年元旦女兒確診為白血病,1月6日來到北京協和醫院治療。今年3月份,魯超與哥哥的干細胞配型成功,但她決定放棄治療,毅然出院回家,并表示不愿接受任何捐助。 “當時大家都勸他,但魯超就是不聽,我們只能回去”,媽媽說,女兒很懂事,她總是說自己的病治不好了,浪費錢。從治病到現在已經花了30多萬,親戚朋友都借遍了。 媽媽說,回到家后她玩得很開心,但近日開始發高燒,在家人的勸說下,魯超答應返京治療,這次是做進一步化療。為了省錢藥吐出后再吞下 魯超的父母是地地道道的農民,家里有幾畝地,再就是販賣海鮮,家境一般。但魯超和哥哥畢業后都有了工作,家里衣食無憂,很幸福。 “沒想到自己的女兒得這種病”,魯超媽媽說,魯超病后,她的父親一下子瘦小了好多。而魯超非常懂事,不想拖累家里,這也是她不想治療的原因。 魯超的父親說,孩子剛開始吃藥的時候,身體受不了,有時候嘔吐,但吐出來魯超會用手接著,再吃回嘴里。家人不要她吃,但她總是不聽,說藥很貴不能浪費。微博記錄2012年4月16日開始,只要身體條件允許,“魯若晴”就會在新浪上發布微博,記錄自己在與白血病抗爭時的點點滴滴,雖然至今只發布了50余條,但每一條都感動著所有關注她的網友們。一張由她自己發布的光頭照,更是直接告訴網友,她之前正在接受化療,“頭發終于長出3厘米~”她在微博中記錄道。 魯若晴的事情被微博名人作業本提出,并得到傳播,網友們紛紛被她的事情所感動,并發動到她的微博,跟她說一句:姑娘我愛你吧,讓她知道,活著很美。 這個網名叫“魯若晴”的青島姑娘,正是因為面對病魔、面對死亡時的堅強樂觀,贏得了數十萬新浪網友的祝福與支持,這也讓“魯若晴”贏得了屬于自己的尊嚴。網“魯若晴”在微博上的病情介紹及其堅強樂觀的性格感染了無數網友,截至5月20日15時34分,其粉絲數量已暴漲至179411人。在眾多知名微博的共同推動下,網絡上對于魯若晴的祝福蔓延開來。 著名歌星韓紅、范瑋琪也加入到祝福@魯若晴的行列中來。韓紅發布微博稱“@魯若晴520我們愛你!”,并懇請廣大網友送上自己對她的祝福。短時間內,來自全國各地的祝福紛至沓來,而“魯若晴”的微博粉絲也開始暴漲,截至5月20日16時36分,“魯若晴”的微博評論最多的已達到5萬余次。網友們紛紛送上自己的祝福,希望“魯若晴”能夠與病魔戰斗到底。2012年5月21日中午,魯若晴刪掉所有微博日記,并關閉評論功能,留下一條微博:“謝謝各位對我的關心,我能感受到大家對我的愛。但已經對我的生活造成困擾,暫時想清靜一下。謝謝。” 魯若晴獲捐贈 薛蠻子和中國青少年發展基金會聯合發起愛心捐助,為白血病女孩魯若晴籌集善款,上限為100萬元。截至5月27日11時,魯若晴第一期的治療費40萬元已經籌齊,目前捐助仍在進行當中。 捐助活動發起后,中國青少年發展基金會在新浪微公益平臺發起在線捐助活動。薛蠻子微博發出后,姚晨、潘石屹、鄧飛、韓紅、王凱多位明星愛心傳遞。截至昨天上午11點,也就是捐助活動發起的第16小時,便已籌資40萬,正好夠魯若晴一期的治療費用。 剩余捐款將回報社會 魯超的姑父說,網上質疑的聲音讓魯超很難受,她就是很單純地寫寫內心的話。目前,魯超已將微博一條條刪除了,最后寫道:“我想我該徹底消失了。”她說自己想清靜一下,不想被打擾。 對于網上的質疑,魯超的父母表示,他們就是農民,網上的東西也不懂,只想給孩子治病。 媽媽說,一直到現在她都拒絕別人對她進行資助,家里人尊重她的意愿。魯超的姑父表示,如果有人資助,家人會為其記賬,這些錢只會用于魯超的治療,剩下的錢都回報給社會。醫生稱,若病人的身體狀況許可,將安排進行相關手術,目前仍處于檢查階段。 據了解,魯超的家人正在填寫一份申請,通過衛生、民政部門審批后,一部分進口藥可以通過有關機構贈與,如果能申請成功,可以緩解一下經濟壓力。范瑋琪專門為她錄視頻 日前,著名歌星范瑋琪和愛人陳建洲,專門為若晴錄制了一段感人的視頻,視頻雖然只有1分多鐘,但是非常溫馨。 視頻中,陳建洲說了開場白,“我在微博上看到你現在就醫了,也知道你現在的狀況,一直在跟病魔搏斗當中,你的精神我們非常非常的敬佩,在這邊要獻上我們的祝福。”范瑋琪也溫柔地說,“希望能為你加油打氣,請你記得,不要驚慌,我們都會為你禱告,將來的路沒有人知道,但上帝知道,希望上帝保護你,保守你,眷顧你,希望你能平平安安的,不管怎么樣,堅持努力下去。” 陳建洲在視頻中還特別表示,支持若晴用微博來直播自己與病魔抗爭的進展,“也感謝你在這段過程當中,一直不斷地在用那個微博,身體力行地告訴大家熱愛自己的生命是多么重要,我相信,上帝是有用意的,雖然現在生病,但是你可以把這段過程,這段日志,這么精彩地分享給所有的世人,你不一樣,你也是被上帝眷戀并選到的女孩,在面對的過程中,無論困難,痛苦,我們都會為你禱告,加油!”若晴出院2012年5月23日,因病情惡化,魯若晴再次來到北京協和醫院治療。經過1個多月化療,7月中旬,魯若晴接受骨髓移植手術,并于8月1日順利走出移植艙,移植成功。經過近三個月的治療,目前病情完全緩解,并于8月20日下午出院。在魯若晴一家的臨時住所,用帽子、口罩將自己“全副武裝”的魯若晴精神狀況很好,但十分消瘦。她說,目前她的體重僅88斤,“健康的時候,刻意減肥最瘦也有100斤。”魯若晴的父母臉上也一直掛著久違的笑容,“和剛住院時心情完全不一樣了,踏實多了。”魯若晴切開生日蛋糕,12月出生的她,用這種方式慶祝自己的“重生”。“如果沒有大家的支持和幫助,可能我也熬不過去。”魯若晴說,她心中永遠記得這份感激。
作者:紀念論壇小編 回復:0 發表時間:2013-09-20 17:10:30
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